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Atención Personal y Vida Autónoma para enfermos de ELA y sus familias
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Impedir que la degeneración progresiva ocasionada por la ELA deteriore la situación personal, familiar, social y profesional de los afectados.
El programa de Atención Personal y Vida Autónoma; consiste en prestar ayuda personal complementaria a personas con ELA y a sus familias, para mantener su autonomía personal y su participación en la vida familiar y social. Esta ayuda resulta de la intervención de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y otros profesionales de atención que mediante la prestación de servicios domiciliarios encaminados al mantenimiento de la actividad física, intelectual y comunicativa de la persona afectada de ELA, mejoran la calidad de vida del paciente y su entorno socio-familiar.
El apoyo a la familia tendrá también un papel fundamental; el profesional puede con su intervención formar al cuidador y/o otros familiares a ejercitar, movilizar y empatizar con el paciente, a potenciar las capacidades y minimizar los déficits. Este apoyo permitirá conseguir un mejor conocimiento de los síntomas y su tratamiento, influyendo en su autoestima y control de la enfermedad, así como la permanencia en su entorno habitual el mayor tiempo posible.
El presente proyecto se encuentra englobado en el Plan Integral de Atención al paciente de ELA y a sus familias. Por lo que, para tratar de complementarlo y ofrecer una atención integral a los mismos, la Asociación ha ido implantando y promoviendo otras actuaciones tales como; Formación para familiares, cuidadores y profesionales; Préstamo de ayudas técnicas o actividades de ocio y tiempo libre, etc..
Entidad: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
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