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Porque siento
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La Enfermedad de Huntington, en adelante EH, es una patología neurodegenerativa, hereditaria y sin cura que se caracteriza por una combinación de alteraciones motoras (movimiento), psiquiátricas (de personalidad o carácter) y cognitivas (pensamiento). Los síntomas de la EH varían de una persona a otra en amplitud, severidad, edad de comienzo y velocidad de progresión, incluso entre los miembros de una misma familia. Por ejemplo, una persona afectada por EH puede tener una alteración muy llamativa del movimiento, pero solo algunos síntomas psiquiátricos leves y poco deterioro intelectual, mientras que otra puede tener depresión y ansiedad muchos años antes de que aparezcan movimientos anormales.
Aunque lo más llamativo de la enfermedad quizá sean los movimientos "coreicos" y, en estadios avanzados de la enfermedad sean altamente discapacitantes, las alteraciones psicológicas y conductuales aparecen en todos los estadios de la enfermedad y afectan tanto a personas con EH como a sus familiares. Es de vital importancia que el paciente y el familiar tengan un espacio donde poder expresar su malestar y sus preocupaciones. Además hay que tener en cuenta que al ser una enfermedad de baja prevalencia se aumenta la necesidad de prestar un correcto apoyo psicológico y emocional que reduzca la sensación de soledad e incomprensión que supone padecer una enfermedad "rara".
Entidad: Asociación Corea Huntington Española
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