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PROGRAMA DE FORMACION AL AUTOTRATAMIENTO PARA LOS NIÑOS AFECTADOS DE HEMOFILIA, PORTADORAS, DEFICIT FACTOR V
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Que el 100% de los participantes adquieran conocimientos y habilidades en autotratamiento y adherencia al tratamiento de su enfermedad
Durante la primera infancia serán los profesionales médicos los encargados de la aplicación del tratamiento, posteriormente serán las madres y/o padres y, finalmente, lo deseable es que sean los propios afectados quienes se encarguen de esta tarea. La principal preocupación de los afectados y sus familiares es lograr, la mayor independencia de los centros sanitarios con el fin de conseguir una mayor normalización de sus vidas.
Una vez que la persona es capaz de administrarse el tratamiento de forma personal, sin apoyos externos (autotratamiento), se obtienen una serie de ventajas, tales como la disminución de los procesos hemorrágicos y disminución de las dosis de concentrados sustitutivos que se infunden. El autotratamiento también supone una reducción importante en las secuelas articulares invalidantes, lo que conlleva una mejora de calidad de vida del paciente con hemofilia. La acción rápida e inmediata de recepción del tratamiento que la enfermedad requiere reduce además el gasto socio-sanitario, habida cuenta de que se trata de un tratamiento de coste elevado.
Ante esta realidad, la organización de talleres dirigidos a niños afectados de hemofilia donde se aborde de forma clara y accesible para ellos el autotratamiento, se presenta de vital importancia.
Desde temprana edad y acompañados por otros pequeños en su misma situación podrán comprender que esta autoadministración es la mejor herramienta para su autonomía
Entidad: ASOCIACION ANDALUZA DE HEMOFILIA
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