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Programa de Atención Familiar
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Ofrecer a niños y jóvenes enfermos y/o trasplantados hepáticos y a sus familias un piso en el que puedan alojarse en caso de proceder de otras comunidades o países para tratarse en el Hospital La Paz (Madrid).
La FNETH ofrece un piso de acogida a los niños/as y jóvenes que se tienen que desplazar a Madrid, y a sus familias, para recibir un trasplante hepático. Éstas, a falta de recursos económicos y con procedencia tanto extranjera como del propio territorio nacional, se ven abocadas a largas estadías en nuestros pisos de acogida. La estancia del niño trasplantado y su familia oscila de 1 a 6 meses en función de la evolución de cada niño. Se proporciona un funcionamiento estable del piso y una óptima respuesta a las listas de espera de acuerdo con las plazas de que se disponen.
Por otro lado, la FNETH también ofrece un servicio de apoyo psicológico para los niños y jóvenes que van a ser trasplantados, así como también, a los familiares que les acompañan. Para las familias, y especialmente para los niños y jóvenes que se han de someter al trasplante supone un desequilibrio y un brusco cambio en sus vidas. Para afrontar este acontecimiento estresante, se hace necesario el apoyo psicológico que permita afrontar la situación de la mejor manera posible adaptándose a la nueva situación y restablecer su equilibrio emocional y personal. Durante el proceso, las personas beneficiarias del proyecto reciben psicoterapia individual y en grupo con el objetivo de asimilar la situación, gestionar sus emociones y sentirse apoyados compartiendo su situación con la de otras personas que están pasando por la misma situación.
Entidad: Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange
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