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Poliza de Servicios MPS. Una ayuda directa la infancia con MPS en España
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Generar una estructura técnica, y única en territorio nacional, que dé respuesta urgente a las necesidades básicas socio-sanitaris de los afectados de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, dando un beneficio directo al afectado de atención do
POLIZA DE SERVICIOS MPS es un servicio/apoyo de beneficio directo y urgente a las personas afectadas de MPS en España. El proyecto cuenta con una experiencia de 6 años y un éxito creciente de beneficiarios. El proyecto genera una estructura técnica que da respuesta a las necesidades socio-sanitarias más urgentes para la promoción de la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida a través de un servicio de atención a domicilio de fisioterapia y otras terapias de tratamiento, psicoterapia on-line y respiro familiar para las familias en riesgo de exclusión social.
Las MPS son enfermedades hereditarias muy poco frecuentes que desgraciadamente afectan a un gran número de personas en nuestro país: 1.200. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas y en algunos casos retraso mental.
La esperanza de vida de algunos niños no suele llegar a la pubertad.
Hoy, no existe cura, pero sí tratamientos que favorecen la prevención de deformidades y grado de movilidad, la fisioterapia se recomienda diariamente. La Póliza MPS impulsa diferentes servicios para el beneficio directo del afectado y sus familias, así como ofrecer un piso de acogida para las familias de niños hospitalizados.
Entidad: Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados - MPS España
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